Sara om livet som förälder med glaukom

Hon föddes med ögonsjukdomen grå starr, opererade ögonen när hon bara var några veckor gammal och utvecklade därefter glaukom vid tre månaders ålder. Nu har Sara Lynard, 28, själv blivit mamma.

– Min ögonsjukdom är ingenting som ska påverka min son negativt på något vis, säger hon.

Vid 16 års ålder opererade Sara Lynard bort sitt vänstra öga på grund av glaukom, eller grön starr som det även kallas – en progressiv sjukdom som skadar synnerven vilket bland annat beror på högt tryck i ögat eller relaterat till ögats blodcirkulation. Sedan operationen bär hon en ögonprotes av akryl på ena ögat och en syn på 25-30 procent på det andra. Idag är hon mamma till en ettårig son, föreläser om hur det är att vara synskadad, att vara mamma med en funktionsnedsättning, är ideellt engagerad i Glaukomförbundet och driver Instagram-kontot ”Glaukomsara”.

Hela sitt liv har Sara behövt hantera det faktum att hon har glaukom, en allvarlig synskada. Det har påverkat hennes vardag under hela hennes liv och hon har arbetat fram olika strategier för att hantera de svårigheter som följer. För fyra år sedan, när hon skapade sitt Instagramkonto fick hon mod till sig att stå upp för hennes synskada och vem hon är. Tre år senare blev hon mamma för första gången, en omställning som enligt Sara gått bättre än hon hade kunnat föreställa sig.

– Jag känner inte till något annat och har anpassat hela mitt liv efter min ögonsjukdom och min synskada. Jag visste redan innan jag fick barn att jag behöver förbereda mig på diverse utmaningar som kan uppstå grundat i ögonsjukdomen och synskadan, säger Sara.

Bland annat kände hon en oro inför att orientera sig i samhället med barnvagn. Hur hon skulle åka buss, hitta till biblioteket och lekplatsen blev tankar som upptog henne inför och under graviditeten. Med hjälp av sin sambo överkom hon sin rädsla inför de hinder hon på förväg satt upp för sig själv.

– Nu såhär i efterhand har det gått så mycket bättre än jag någonsin kunnat tro. Kroppen är fantastisk, den går in i ett läge där den säger åt en att ”nu ska du klara av den här dagen!”. Det tillsammans med att jag och min sambo, under de tio första dagarna vi var föräldralediga tillsammans, övade på att gå in i butiker, åka buss och liknande. Sen vågade jag ta mig ut på egen hand med barnvagnen, jag var inte lika rädd att misslyckas längre, säger hon.

Hon känner också starkt att hennes synskada inte ska få vara i vägen för hennes sons möjlighet att leka.

– Jag har aldrig, och vill aldrig, känna att vi gärna skulle vilja gå ut och leka men att jag låtit bli för att jag inte vågat. Det finns inte för mig.

Tips och knep i vardagen

Sara blir allt oftare kontaktad av föräldrar till barn som har glaukom. Samtalen brukar handla om hur livet påverkas av att ha en ögonsjukdom som glaukom. Inför att Sara själv skulle få barn tog hon tacksamt emot tips och knep från andra föräldrar i liknande situation.

– Jag fick jättebra tips. Småsaker som verkligen gör vardagen lättare som exempelvis att lägga barnstrumpor i en tvättpåse så att man hittar de lättare när man ska tvätta. Eller en sådan sak som att alltid städa undan och strukturera vart allt finns så att man inte går upp mitt i natten och snubblar på nånting som ligger på golvet. När vi gått till lekparken har han haft färgglada kläder på sig så att jag lättare kan se honom.

Nu när hon varit mamma i lite över ett år har hon lagt till egna knep utifrån sina erfarenheter.

– Vi gav honom mycket ersättning via flaska, då började jag tejpa på flaskan för att lättare se och känna hur mycket jag skulle fylla. 

Hur kommer du förhålla dig till din sjukdom när du ska prata med din son – när han blir äldre?

– Jag kommer göra som jag gör idag med vänner och familj: bara vara jag, vara öppen och prata öppet. Det kommer vara naturligt för honom att ha en mamma som inte ser som alla andra. Samtidigt förstår jag att det på något sätt kommer att ha en inverkan på honom, men det får vi ta längs vägen. Det viktiga är att det inte är något som påverkar honom negativt på något vis.

Vilka lärdomar har du dragit sedan du blev mamma?

– Att man kan mer än vad man tror. Att våga. Man är alltid hårdast mot sig själv. Det som jag har varit osäker på har inte handlat om att jag ha varit synskadad, det har handlat om att bli mamma. Man tror att man ska misslyckas för att man ser dåligt, men det är för att man inte vågar. Det har med självkänslan att göra. Man behöver nog vara öppen för att det ibland kan gå fel, men att man då får försöka på nytt igen när man är redo.

Hjälpa andra och våga ta hjälp

Det handlar inte bara om att vara modig gentemot sig själv, utan det finns även mycket att vinna av att be om hjälp av folk i sin närhet.

– Under min första föräldraträff träffade jag en annan mamma och jag berättade att jag hade en synskada och att det kändes lite läskigt att ta mig ut. Så hon visade oss runt, det var så naturligt för henne att hjälpa mig. Och nu kan jag göra allt det där själv. Hade jag inte vågat öppna upp för den sidan av mig hade jag kanske missat den chansen, den kontakten och den vännen, säger en rörd Sara.

Behovet av att hjälpa andra och att själv bli hjälp och stöttad är en av anledningarna till att hon som 24-åring startade Instagramkontot GlaukomSara.

– Det har verkligen varit så viktigt för mig. Innan dess hade jag trott att jag varit ensam med att känna alla dessa känslor som glaukomen fick mig att känna; jag var rädd att bli blind, jag var nedstämd och deppig. Kontakten med andra, oavsett om de själva var i en liknande situation eller inte, ledde till en fin gemenskap och förståelse vilket resulterade i att jag sedan dess har börjat våga prata mer om, och vara mer öppen, med min synskada. 

– Under hela mitt liv har jag gömt mig. Jag har inte riktig velat berätta fullt ut hur dåligt jag ser och jag har alltid undvikit situationer där jag behöver be om hjälp. Men först efter att jag skapade kontot och nu har blivit mamma har jag hamnat i en tryggare plats där jag känner att jag kan be om hjälp.

 

Vill du veta mer om glaukom?
Läs mer om glaukom här eller kontakta din optiker. Våra synundersökningar inkluderar, utöver en vanlig synundersökning, även tryckmätning, synfältmätning och ögonbottenfotografering. På så sätt kan våra optiker i ett tidigt skede hitta tecken på exempelvis glaukom. 

Vi på Synoptik har ett långtgående samarbete med Glaukomförbundet med syfte att tillsammans öka kunskapen kring glaukom.